Associazione Italiana Sindrome di Poland onlus

Descrizione

Lavoriamo per un futuro migliore per i portatori della Sindrome di Poland. Un futuro in cui ci sia una maggiore disponibilità dei trattamenti più adeguati e una maggiore conoscenza della patologia e dei problemi ad essa correlati in ambito sanitario, istituzionale, sociale e dell’opinione pubblica.

Stiamo contribuendo in maniera fattiva per garantire la presa in carico e migliorare il percorso diagnostico terapeutico dei portatori. Attraverso l’impegno istituzionale e la rete delle malattie rare vogliamo che i portatori della Sindrome di Poland siano presenti e rappresentati in tutti i luoghi istituzionali di competenza, dove si decide della loro salute.

L’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L’Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland, con I medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare e supportare il programma dell’Associazione.

Per saperne di più: https://www.sindromedipoland.org

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