Aisp – Associazione Italiana Sindrome di Poland

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Descrizione

Aisp, l’associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland, ha sede a Genova in via Asiago 3r. La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.

Aisp nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.

L’associazione Aisp cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell’associazione.

L’Aisp organizza iniziative di carattere scientifico-divulgativo per agevolare l’accesso all’informazione primaria da parte delle famiglie interessate dalla malattia. Visto l’impegno che i volontari si sono dati nell’ambito della ricerca della qualità della vita, l’associazione ha sviluppato una metodologia didattica ad hoc, maturata con il contributo di educatori, pedagosti e psicologhe per proporre il gioco come strumento di confronto e superamento delle diversità e del pregiudizio. In occasione di manifestazioni ludiche, i soci di Aisp organizzano laboratori dedicati sulla lettura ad alta voce, gli atelier manipolativi, l’acquaticità e la musicoterapia.

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